一個禮拜起碼有兩次, 我會聽到某個傷心害怕的父親或母親告訴我他的孩子受診為自閉症. 通常, 他們會這樣描述自己的心情, 驚惶的, 沮喪的, 困惑的, 而且, 完全不知道要做些什麼. 三十五年來, 我常常要面對並幫助這樣的父母, 在這裡我想告訴這些爸爸媽媽以下幾件事.
如果你知道任何身處這種情況的人, 也請跟他們分享我的意見.
首先, 自閉症並不是孩子發展上的死刑, 我認識許多曾經受診為自閉症的孩子或少年, 之後都長成為具社會性, 有溝通能力, 而且也具有生產力的大人.
第二, 許多自閉症的診斷, 都是在觀察到某些孩子做的"異常行為"後, 在短時間, 資訊不夠充足的情況下決定的, 小孩越小, 診斷的可靠性跟正確度就越不穩定.
第三, 受診為自閉症, 代表孩子普遍有下列三項缺失或不足: 在與人互動上有不足, 在有效使用語言跟別人建立社會關係上有缺失, 有行為異常的情形---在生活上, 孩子還不能仿傚他人做出具社會性普遍被接受的行為. 因此, 任何治療都必須以下述三點為目標, 1. 幫助孩子與他人互動, 並社會性的與他人來往及玩耍, 2. 在社交上, 幫助孩子使用語言來交談, 3. 幫助孩子在生活上調控自身內在及外在的過度敏感(或不敏感), 並達到學著仿傚他人的目的.
第四, 父母必須了解, 目前(除了使用藥物), 大多數治療自閉症的方法, 都把注意力放在教孩子做一個服從的學生這件事上, 這樣做的問題是: 自閉症孩子必須面對的主要挑戰, 並不在認知, 學業, 或服從度的發展上. 自閉症的問題在於: 孩子在融入社會及建立互屬關係發展上有困難. 因此, 你要非常小心的審視你現在為孩子計劃的療育課程, 不要只把主力放在教他一些將來學校會用到的技能, 然後認為這是孩子需要的. 許多小孩在做學生, 學習學校技能, 還有不給大多數人添麻煩上都做的不錯, 但是如果跟訓練他做一個別人希望他做的好學生之前相比, 這些孩子還是一樣自閉(社會孤立, 不適當, 不溝通, 不被接受), 自閉症是社會性上的障礙(如果不考慮它根本生理原因的話), 第一件也是最重要的療育方針是: 教導小孩跟小孩的家人, 在任何你的孩子能做到的行為上, 跟他發展建立富社會性的關係.
第五, 在幫助受診為自閉症的孩子面對與人溝通及建立社會關係的挑戰上, 家人是最有效的工具. 一群跑來跑去的小孩或一些陌生人, 是沒有辦法讓你的孩子漸次學會與人相屬與人溝通的, 你的孩子一開始需要的, 是跟一些他在感情, 情緒上有連繫的人一對一的建立關係. 期待一個小孩在治療課裡學到與人溝通及建立社會關係, 就像期待一個小孩靠每週一次的鋼琴課卻每天在家不練習來學會鋼琴一樣的不實際, 同樣的, 期待孩子在一個處處要求他做一些他能力之外, 總是要跟別人比賽的環境下學會與人相屬與人溝通, 也是理想大於現實.
在幫助孩子如何一步一步, 穩穩慢慢的學會與人溝通及建立社會關係上, 家人也在學習. 在這裡, 家庭就是答案. 專業人員所能做到最有效的角色, 就是以良師或教練的角色, 幫助父母在每天跟孩子相處的時間裡, 做孩子能力可以做到的, 對孩子所作所為做出適當的反應, 讓父母加入孩子的世界幫助孩子.
James MacDonald(Communicating Partners)
CP網址
http://www.jamesdmacdonald.org/
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