每一個自閉症孩子希望你知道的十件事

第一, 我是個小孩, 而且就是一個小孩, 我有自閉症, 但我並不完全只是"自閉症的". 


自閉症只是我所有特質裡的一個, 它並不能界定我做為一個人的全部, 你是一個有想法, 有感情, 有很多很多才能的人? 或者你是一個只有一樣特質的人呢? 你胖(過重)嗎? 你近視(戴眼睛)嗎? 手腳笨(不太協調, 運動不在行)嗎? 這些都可能是我剛認識你時注意到的事, 但它們當然不是你的全部.
身為一個大人, 你對於如何界定自己有某種程度的控制力, 如果想凸顯你的一項特質, 你可以做的到, 做為一個小孩, 我仍然是一篇未完成的樂章, 你跟我, 都還不知道最遠我能走到哪裡, 只用一種特質來界定我是很危險的, 因為, 我們可能會把期待放的太低, 假如我感覺到你並不認為我"可以做到", 那麼, 我的自然反應就是, "為什麼還要試呢?"

第二, 我的感覺認知不協調.

這表示一般正常的景物, 聲音, 空氣中的味道, 食物的滋味, 還有觸感, 這些你們每天完全不會注意到的事, 對我都可能千真萬確是難受的體驗. 我每天要面對的, 是一個跟我的感覺作對的環境, 在你眼裡我也許表現出退縮或挑釁, 但是, 我其實真的只是在試著保護我自己, 再來, 讓我告訴你為什麼連去超級市場這種事對我都很困難.
我的聽覺可能非常敏銳, 好多好多人同時一起講話, 擴音器在廣播今天的特賣商品, 還加上嗡嗡的回音, 結帳員咳嗽, 磨咖啡豆器喀喀響, 切肉機嘎嘎尖叫, 嬰兒在哭, 貓在叫, 日光燈發出低微的嚶嚶聲, 我的腦子無法濾掉不重要的背景聲音, 我聽進來的遠超過我能承受的.
我的嗅覺可能超級靈敏, 海鮮櫃上的那條魚不太新鮮, 站在我們旁邊這位先生今天沒洗澡, 熟食部在給人試吃香腸, 排在我們前面那個人的小孩尿布好臭, 工作人員正在第三排貨架旁邊用阿摩尼亞清理打翻的酸黃瓜, 我沒有辦法分別出所有我聞到的味道, 我好想吐.
因為我是一個視覺主導的小孩, 這也許會是我第一個接收到太多刺激的感覺器官, 日光燈不只過亮, 它還一直小小的響, 房間好像在流動, 而且看得我眼睛好痛, 光在每樣東西上來回折射, 扭曲了所有我看到的物品, 空間好像一直在改變, 對我來說有太多東西要看(我可能有管窺般的視線tunnel vesion), 比如窗玻璃上如絲的閃光, 天花板上旋轉的吊扇, 一直在移動的每個人, 以至於我反而沒有辦法真正專心"看到"什麼, 所有這些都影響我的前庭感覺, 所以我現在連自己的身體在哪裡都不知道了.

第三, 請記得不要(我選擇不去做)跟不能(我不會做)的不同.

並不是我不聽話, 不照你交代的去做, 有時候是我不了解你要我做什麼, 當你從房間另一頭叫我的時候, 我聽到的是: "*&^%$#@, 皮皮, #$%^&^%$&.*" 換個方式, 請你走近我, 用明白的話直接告訴我, "皮皮, 把你的書放在這張桌子上, 要吃午飯了." 用這種方式, 你告訴我你要我做的事跟接下來會發生的事, 對我來說容易遵守多了.

第四, 我的思考方式聽一是一聽二是二, 這表示我幾乎完全照字面上的意思解釋我聽到的話.

如果你真正的意思是, "不要再跑了." 然後你跟我說, "煞車啊! 小子." 我會覺得很疑惑. 假如放眼望去並沒有甜點的影子而且你是要告訴我, "這件事對你來說很容易." 不要跟我說這件事"跟塊蛋糕"(piece of cake)似的. 當你說, "真是場下貓下狗的雨啊!" 我看見有人從壺裡倒寵物出來, 請簡單的告訴我, "雨下的好大."
片語, 雙關語, 俏皮話, 推論, 隱喻, 打比方, 典故, 暗示, 諷刺, 挖苦, 通常我都聽不出它們巧妙的地方.

第五, 對於我有限的字彙, 請你耐心多一點.

對我來說, 當不知道該用什麼字眼描述我的感覺的時候, 要告訴你我需要什麼是非常非常困難的. 我可能很餓, 很受挫, 害怕或困惑, 但是, 我現在的能力還不能在腦海裡找到這些字然後告訴你, 請注意我的肢體語言, 我的退縮, 煩躁不安, 或其他異常行為, 這些都會警示你: 有事情不對勁了.
或者, 我可能會表現的跟上述情況完全不同, 可能我聽起來會像個小教授或小明星, 喋喋不休的跟你說一大串超齡的台詞, 這些是我從周遭聽到並記住的訊息, 因為我知道, 當有人跟我說話時我必須有一些反應, 所以我用這些記住的詞句來彌補我語言上的缺失, 這些話可能是我從書上看來的, 電視裡聽到的, 或別人說過的. "仿說"---是用來稱呼這個行為的專用詞彙, 我並不一定了解我說的內容, 我只知道我必須說一些回應別人話, 所以我用這些台詞來脫身.

第六, 因為語言對我來說很困難, 我是一個非常以視覺為主導的孩子.

請讓我看到怎麼做某件事, 不要只是告訴我如何做, 而且, 請準備做給我看很多很多次. 一致性, 許多重複, 可以幫助我學習.
一個畫好或寫好, 我可以看到的時間表, 對我渡過每一天有非常大的幫助, 就像你的日程表, 對我來說, 有了視覺時間表, 我就不必一直擔心記不得下一件事要做什麼, 而且, 它可以幫助我依你的期望安排時間, 平穩的一項一項做不同的活動, 下面這個很棒的網址可以幫助你更了解視覺時間表:

www.cesa7.k12.wi.us/sped/autism/structure/str11.htm

我成長的過程會一直需要時間表, 但是"顯示的明白程度"可能會改變, 在我不能讀的時候, 我的視覺時間表滿是照片或簡單的圖畫, 隨著我長大, 我的時間表可能有文字跟圖畫, 更大以後, 我會有一個都是字的時間表.

第七, 請多專注在我可以做到的事情上, 試著拓展它, 而不要一直看著我做不到的.

就像其他人一樣, 在一個經常讓我覺得我不夠好, 我是需要"被矯正的"環境中, 我沒有辦法真正學到什麼. 不論新的東西有多麼具建設性, 我仍然會試圖避免去做一件幾乎可以確定我會受到尖刻批評的事, 試著尋找我做的很不錯的事, 你一定會找到的, 大部分的事都有不只一種完成的方法.

第八, 在與人互動上, 給我一些幫助.

在你們眼裡看到的可能是我不想跟公園裡別的小朋友玩, 但是, 有時候我只是不知道怎麼開始跟別人說話, 怎麼開始跟別人玩他們在玩的遊戲. 假如你建議別的小朋友來叫我加入他們一起踢球或射籃, 我可能會開心的成為遊戲的一份子.
我偏好玩有清楚的開始跟結束, 比較規則化的遊戲, 還有, 我不太會看別人的情緒, 臉上的表情, 還有肢體語言, 所以, 如果有人可以在"適宜的與人應對上"幫我一點的話, 我會非常感謝他的. 比如說, 如果小米在溜滑梯時跌倒然後我笑了, 不是因為我認為她很可笑, 是因為我不太知道適當的反應, 教我問她, "妳沒事吧?"

第九, 請試著找到讓我大鬧的原因.

大鬧, 發脾氣, 不講理, 很番, 狂哭, 不管你想叫它們什麼, 它們對我的影響甚至比對你的影響還可怕, 原因是, 我大哭大鬧是因為有一個或許多個感官知覺承受了超過它能負荷的刺激. 假如你能發現是哪些事讓我大鬧, 有時候你可以避免掉它們, 請試著記下哭鬧發生的時間, 情況, 在場的人, 活動, 你可能會找到原因.
還有, 請試著記住, 所有的行為都是某種程度的溝通, 當我無法用語言跟你說明白的時候, 我的行為會告訴你我對周遭發生事物的了解程度.

父母們, 在處理孩子哭鬧時請提醒自己: 固持行為的肇因可能根源於生理上的不適, 食物過敏, 睡眠問題, 腸胃不適, 對行為都有一定的影響.

第十, 假如你是我的家人, 請無條件的愛著我.

不要再想, "只要他可以---", 也不要想, "為什麼她不能---", 你也沒有完成所有父母對你的期待吧! 而且, 可能也不希望老是被人提醒你沒做到的事, 有或沒有自閉症, 並不是我能選擇的, 但是, 我希望你記得它發生在我, 而不是你身上. 如果沒有你的幫助, 我幾乎不太可能會長成為一個成功的, 可以自己照顧自己的大人. 有了你的支持跟循循善誘, 我能走的道路會比你可以想到的都還要寬, 讓我跟你擊掌立下盟約, 我, 會值得的.

最後, 六個字, 耐心, 耐心, 耐心.
請試著把自閉症看成我某種不同的”能力”, 而不是我的”缺乏能力”, 回想過去, 你也許會看到自閉症給我的框框, 同樣的, 你也會看到自閉症給我的天賦. 也許我不善於正視人們的雙眼, 也不太會跟人聊天, 可是你注意到了嗎? 我 從 來 不 說謊, 玩遊戲時從不作弊, 不會嘰嘰喳喳說同學的閒話, 也從來不批評別人. 可能我永遠不會成為下一個麥可喬丹, 但是, 以我非常注意細節, 還有超級專心的能力, 我可能會是下一個愛因斯坦, 莫札特, 或是梵谷.

他們也, 都有自閉症.

找到阿茲海默症答案的可能, 解決地球外生物之謎的可能; 今天自閉症的小孩, 像我一樣的小孩, 我們可以成就的未來, 會是怎樣的未來?

所有我能成就的未來, 假如沒有你來當支撐我的堅固磐石的話, 通通不會發生. 某些社會規則, 想想看, 如果我其實完全無法理解它們, 那麼, 就算了吧! 站在我身邊支持我, 當我的朋友, 我們, 就可以一起看看我走的會有多遠.

譯自: 每一個自閉症孩子希望你知道的十件事(Ten things every child with autism wished you knew, Ellen Notbohm) (翻譯: 提恩如)

譯註: 本文譯在台灣該書出版之前