Thursday, September 9, 2021

甚宜我們居住的地方

經常在看書時,不由自主地,忖度著某某某應該是自閉光譜裡的一份子吧

包括讀完朱天心寫的學飛的盟盟後在謝海盟尚年幼時就默默認證她應該是亞斯族群的一份子。還有讀到山崎豐子寫的倉田閣下,其音容形貌,乃至行事,呼之欲出,好像我身邊共渡數十年歲月的亞斯人。

另外難忘的一本海拉細胞的不死傳奇」。

其中有:

但艾兒西始終不說話只會舉起雙手在面前揮舞同時像鳥兒一樣發出啁啾聲她有著一雙大大的栗色眼睛任誰都想看進那雙眼了解她的思緒但她只會眨也不眨地回望你眼神充滿恐懼與憂傷唯有讓海莉耶塔抱著前後搖晃她才會稍稍平靜

...艾兒西長大後還是常常跌倒撞到門或牆壁。

...艾兒西偶爾會衝出家門在街上一路尖叫。」

讀到這裡我在心底輕輕喊出聲來,「海莉耶塔的女兒有自閉症。」

而且那時我覺得非常難過因為艾兒西很小的時候就被送進療養院後來死在那裡

艾兒西小時候的情況,和我的小女兒非常非常相像

彼時我不會說話的小女兒,遇難不知呼喊身邊的大人,只會發出小動物的嗚嗚聲,那聲音甚至並不大,我過了好久,才發現她在我身後使勁扯著夾在抽屜裡的小手,神色倉皇。

手上的紅腫後來變成青黑色,好久好久才淡去。

女兒不會的事不只有說話,她也不會自理,好大之後還不能自己去洗手間,一直用到成人型超大紙尿褲時,才終於戒掉了尿布,我為了這不合時宜的事情,當時深深的鬆了一口氣。此外五歲前的她,並不懂人言,也不識道理,日常生活轉進轉出,像是跟在身邊我養的一匹小獸,而小獸並不知道自己的名字,數步之外呼喚她,她並不回頭,看似漠然,我做任何事,都必須蹲下來握住女兒的手,把她當個大嬰兒一樣手把手的教她。

那段漫長日子雖不悲傷,但耗精神,也不知道盡頭,更不知道未來,唯女兒的燦笑,好像久違的陽光,時不時探出頭來,給我溫暖和勇氣。

所以我沒有把女兒送進療養院,但帶著她上了很多治療課,幾年後她也學會了說話學會了許多我以為她學不會的東西,到了中學讀完書,在進入高中後,學會了煮咖啡,並依點單加奶加糖,端給老師喝。在家裡會烤簡單的蛋糕,晨起沖一杯咖啡,切一塊女兒烤的巧克力蛋糕當早餐,和女兒聊聊簡單但可以懂的天,是她年幼時我不曾奢想過的日子。

對女兒來說,地球是一個色彩繽紛的地方,而人間溫暖,並不冷酷

這也是專研自閉症的學者Nancy Minshew某次演講中感動我的地方她是這麼說的:「對於受診為自閉症這件事情來說我們如今這個世代可以說是最好的世代因為有大把的學術研究更成熟的介入方法更了解的社會更多願意付出的人以及更友善的環境。」

一種晨起聽到風鈴聲的感覺。

所以謝海盟可以有聶隱娘與行雲記李柏毅可以有巴黎與畫展,大學社團總是出現在特殊兒身邊幫助他們交朋友而我的女兒可以在同窗環繞中,發現自己能做的原來這麼多

這一切沒有你我如何能成那麼就一同努力吧讓世界成為甚宜你我,甚宜我們的孩子居住的地方

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