經常在看書時,不由自主地,忖度著某某某應該是自閉光譜裡的一份子吧。
包括讀完朱天心寫的學飛的盟盟後,在謝海盟尚年幼時,就默默認證她應該是亞斯族群的一份子。還有讀到山崎豐子寫的倉田閣下,其音容形貌,乃至行事,呼之欲出,好像我身邊共渡數十年歲月的亞斯人。
另外難忘的一本,是「海拉細胞的不死傳奇」。
其中有:
「但艾兒西始終不說話,只會舉起雙手在面前揮舞,同時像鳥兒一樣發出啁啾聲,她有著一雙大大的栗色眼睛,任誰都想看進那雙眼,了解她的思緒,但她只會眨也不眨地回望你,眼神充滿恐懼與憂傷,唯有讓海莉耶塔抱著前後搖晃,她才會稍稍平靜。
...艾兒西長大後還是常常跌倒,撞到門或牆壁。
...艾兒西偶爾會衝出家門,在街上一路尖叫。」
讀到這裡,我在心底輕輕喊出聲來,「啊!海莉耶塔的女兒有自閉症。」
而且那時,我覺得非常難過,因為艾兒西很小的時候,就被送進療養院,後來死在那裡。
艾兒西小時候的情況,和我的小女兒,非常,非常相像。
彼時我不會說話的小女兒,遇難不知呼喊身邊的大人,只會發出小動物的嗚嗚聲,那聲音甚至並不大,我過了好久,才發現她在我身後使勁扯著夾在抽屜裡的小手,神色倉皇。
手上的紅腫後來變成青黑色,好久好久才淡去。
女兒不會的事不只有說話,她也不會自理,好大之後還不能自己去洗手間,一直用到成人型超大紙尿褲時,才終於戒掉了尿布,我為了這不合時宜的事情,當時深深的鬆了一口氣。此外五歲前的她,並不懂人言,也不識道理,日常生活轉進轉出,像是跟在身邊我養的一匹小獸,而小獸並不知道自己的名字,數步之外呼喚她,她並不回頭,看似漠然,我做任何事,都必須蹲下來握住女兒的手,把她當個大嬰兒一樣手把手的教她。
那段漫長日子雖不悲傷,但耗精神,也不知道盡頭,更不知道未來,唯女兒的燦笑,好像久違的陽光,時不時探出頭來,給我溫暖和勇氣。
所以我沒有把女兒送進療養院,但帶著她上了很多治療課,幾年後她也學會了說話,學會了許多我以為她學不會的東西,到了中學讀完書,在進入高中後,學會了煮咖啡,並依點單加奶加糖,端給老師喝。在家裡會烤簡單的蛋糕,晨起沖一杯咖啡,切一塊女兒烤的巧克力蛋糕當早餐,和女兒聊聊簡單但可以懂的天,是她年幼時我不曾奢想過的日子。
對女兒來說,地球是一個色彩繽紛的地方,而人間溫暖,並不冷酷。
這也是專研自閉症的學者Nancy Minshew,某次演講中感動我的地方。她是這麼說的:「對於受診為自閉症這件事情來說,我們如今這個世代,可以說是最好的世代,因為有大把的學術研究,更成熟的介入方法,更了解的社會,更多願意付出的人,以及更友善的環境。」
一種晨起聽到風鈴聲的感覺。
所以謝海盟可以有聶隱娘與行雲記,李柏毅可以有巴黎與畫展,大學社團總是出現在特殊兒身邊幫助他們交朋友,而我的女兒,可以在同窗環繞中,發現自己能做的原來這麼多。
這一切沒有你我,如何能成?那麼就一同努力吧,讓世界成為甚宜你我,甚宜我們的孩子居住的地方。
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