Monday, January 4, 2016

撲撲翅膀,終於飛起

小圓四歲確診時的診斷名,是我當時還不甚了解的重度典型自閉。當時我幾乎年年拎著三個孩子回台灣渡暑假,貪戀台灣書店的好光陰,每每排除萬難抽空去逛新書,一次帶著小孩去信誼基金會玩耍兼採購童書,買了一本:受傷的天使,大意是說妹妹有智能障礙,媽媽雖哭泣難過但堅強的陪伴妹妹,告訴家人妹妹原本是天使,在降生於世的路上傷了翅膀,我們要以愛陪伴,讓她長出新的羽毛。徬徨的我沒有多想,把書帶回中和裝進行李箱,考慮回家後可藉此與小圓的哥哥姐姐談談妹妹。

後來我忘記了這件事,也沒有讀這本書給小孩聽,十年之後回望,我非常,非常高興自己對它的遺忘。

因為我已經無法以不足的孩子,有缺陷的孩子,受損的孩子,需要矯治的孩子‧‧‧這其中任何一點情況,來看待我的女兒了。

唯我仍然知道她需要許多陪伴與幫助,但我想她降生於世上時,必定如同每個小孩一樣,是個完整美麗的嬰兒。

這也許是這幾年,若要一言以蔽之,我心境轉變的過程。甚難與:『每個孩子都是完美的因此我們只要以愛澆灌他』做區別,因為這句話對我其實太虛幻。我所說的並不是如此浪漫的,近似宗教的情感,而是比較單純的,在日復一日平常的歲月中,發現這個孩子是如此的有想法有意思我真高興身邊有他,那種當媽的心情。

我很高興我在很久以後才與我另外兩個孩子談到他們的妹妹,那時我講的已經不是天使羽毛之類的,那些看似溫柔光明,實際上卻時刻不忘其障礙的悲傷話了。我跟小孩說:『小圓很煩吼,好多東西都學好久,可是你看她學會很多了,沒關係我們再教她她就知道了。』

 『如果一直沒學到呢?』
『沒學到就等一等吧,真的不會就算了!我們每個人也不是什麼都會吧。』

小滿小意多半不覺得妹妹很麻煩,就算依舊抱怨小圓學的實在慢,也會帶著忍耐的臉色,認份的面對生命裡有自閉手足的不尋常,並且懷抱著希望過日子,一同成長,是可以為伴的兄弟姐妹。

我想若不是看到美國社會這幾十年來在特殊教育上的反芻與成長,我應該不會有如今的心境。

美國社會在幾十年前,從醫生紛紛建議父母把特殊兒送到安養中心不再聞問,也就是那段特教史上稱之為『羞恥的年代』開始,漸漸改變了她對小眾的態度,而其間更有許多為弱勢發聲的父母,醫生,學者,乃至於特殊兒本人,讓這個社會總的來說,較容易以孩子的價值與貢獻來對待孩子,而不是以孩子的失能,來預測他的一生。也基於此,為特殊小眾設計了不同的求學,就業,與安養計畫。並在每個父母各自努力,那一條條或美麗或悲哀或充滿希望的路上,看見許多撲撲翅膀,終於飛起的孩子。

霍金的話於是有了詩一般的光澤,他是這麼說的:『專注在那些你的缺陷無法阻擋你能成就的事情上,也不要為受到影響之處惋惜後悔。不要讓缺陷在妨礙了你的肢體時,也損傷了你的心靈。』

你問我為什麼又用了缺陷這兩個字嗎?我想是這樣的,當我清楚的看見女兒的缺陷,卻沒有讓缺陷遮蔽住她這個人的時候,就是我終於記起,她的翅膀,其實並沒有受傷的那一刻。

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