Thursday, August 11, 2011

半熊星座(序文)

(我是半熊星座下養成的父母, 女兒是半熊星座下出生的小孩.
沒有大熊星座, 小熊只是夜空裡孤單的一隻小獸, 沒有半熊女兒, 我也會是一個四處尋找幼兒的母親.)

你知道嗎?
“美國出生的小孩, 一百五十個人裡, 有一個是自閉兒.
每十七分鐘, 就有一個孩子受診為自閉症.
男孩發展出自閉障礙的機率, 是女孩的四倍.
九十四個男孩裡, 就有一個是自閉兒.
今年, 受診為自閉症的兒童, 將超過所有愛滋病, 糖尿病, 及癌症兒童的總合.
而自閉症, 沒有單一的致病原因, 目前也沒有治癒的可能.”
這是自閉症之聲(Autism Speaks)2007年在馬里蘭州演講的部分內容.
兩年後的冬天, 統計數字上升到: 一百一十個人裡, 有一個是自閉兒, 每七十個男孩裡, 就有一個, 是自閉兒.

! 那曾經美好的溫柔舊時光
1990 年代初期, 自閉症仍然屬於非常罕見的病症, 1980年以前, 美國每年受診為自閉症的人數, 每一萬人中只有二到五例, 從1980年代中期, 人數漸漸開始增加, 整個九十年代, 行軍般的穩定上揚, 到了1998年, 在美國加州, 典型自閉症重症確診案例, 是十年前的百分之二百七十三, 如果把所有受診為自閉癥候群 (包括廣泛性發展障礙)的人數都算進去, 數字驚人的跳升到十年前的二十倍.
如今, 整個美國, 估計有五十到一百五十萬兒童有某種程度的自閉症, 是九十年代初期的十五到六十倍, 另一個今年(2009)公布的統計報告則保守估計, 現在確診為自閉症的人數, 是十五年前的六到七倍.
所有這些研究報告裡, 最令人訝異的共同結論可能是: "沒有, 沒有人知道自閉症的確定成因", 造成孩子如此嚴重發展障礙的原因, 如同半個世紀之前一樣, 沒有人真的知道.

! 那也許光明的美麗新世界
無法否認的, 自閉症與基因有關, 但是, 在短短十幾年間罹病人數的大幅上升, 並不能只用基因來解釋, 許多專家把病例增加的現象歸因於醫生對自閉症越來越熟悉, 因此不論在案例的診斷或追蹤上, 都比九十年代要好, 然而, 比較靈敏的辨識通報醫療系統, 或許可以造成病例數目上升, 但是第一, 自閉症的診斷依據, 從1994年開始就沒有改變過, 很難僅僅用"比較具備知識的大眾跟比較具備知識的醫生"這個理由, 作為病例成長的原因; 第二, 必要知識的具備, 可能會使(認出的)病例增加, 但是, 幅度不會成長的這麼多, 這麼快.
於是, 有部分研究, 開始探討除了基因之外其他的自閉症可能成因, 從1990年開始, 到底, 我們的世界, 什麼改變了? 目前自閉症成因的推測, 除了基因, 還加上環境, 是的, 環境, 這二十年來, 基因沒有改變, 環境改變了.
如今比較合理的解釋, 是加乘效果的說法, 因為比較容易受到影響的基因群, 加上來自於環境的驅力, 造成了自閉症人數的大幅上升, 也就是說, 在自閉症這把大家都不了解的槍膛裡, "基因"是其中的火藥, "環境"扣了板機.
自閉症大幅增多後, 經常會聽到這樣的說法, 自閉, 其實只是某種人格特質而已.
如果真正體會過自閉兒必需面對的挑戰, 可能就不會這樣輕易的說出如此輕盈的話吧!  人格特質? 並不是. 他們是一群一睜開眼睛, 就要面對挑戰的孩子, 從清晨, 到深夜, 從開始, 到結束.
於是又有人說, 全天下的人, 都要面對挑戰, 為了公平, 為了讓他們將來更有過日子的能力, 那麼就給他們跟別人一樣的挑戰.
有一位幫助過許多孩子的特殊學校校長,  Richard Lavoie, 經常去普通學校跟老師開座談會, 一次談到"特殊生抄寫黑板很慢"這個議題, 他建議老師可以請普通生用複寫紙幫特殊生抄, 老師不讓他意外的告訴他, 但那對其他學生是不公平的.
然後他講了下面這段話, "但是, 如果你去查字典的話, 公平(fairness)的意義很簡單是這樣: 公平, 指的是每個人得到他真正需要的東西, 並不是每個人得到一樣的東西; 當你毫不考慮的說, 因為別的同學沒有得到幫助, 所以也不能幫助這個孩子, 我們並不是在討論別的同學, 看清楚, 這個孩子需要這個幫助, 其他人並不需要. "

彷彿有人擦乾淨了空氣,  讓你呼吸, 助你行走.

你極目四望, 但願能看見誰的痕跡 
多麼希望有仙女從清澈的泉水裡娉婷站起來, 跟你說, 沒有問題的, 他長大會變成一個像銀斧頭一樣, 第二懂事的小孩喔!
成為木柴也沒有關係, 只要讓你知道, "他會變成什麼樣子", 就可以了.
當然並沒有仙女, 也沒有奇蹟, 你帶著小孩站穩, 舉目四望, 盡你可能找到安身的指引. 你上課, 聽演講, 在知識中翻揀, 恐怕自己錯失哪個可能有用的治療方式, 你閱讀, 找資料, 想找到一個符合的故事可以依循, 指引你往哪裡去, 結局不用有花香, 不必有歡欣收割的淚水, 只要能大致保證你的孩子不會一句話都說不出來, 在不知道什麼地方孤單老去, 就可以, 你將找到的故事收好, 帶在身邊時時溫習, 提醒自己不忘記.
你且重拾年輕時柔軟的心, 盡力讓大家公平看見你的孩子, 那愛著他的, 漸漸會改變世界, 你這樣希望著.

你無法回頭, 望一眼也許變成鹽柱 
很久以來, 你不知道自己還能有這樣的毅力...
無所謂寒暑, 大雨照樣出門, 帶小孩去上治療課.
打聽到好老師, 確定是好老師, 不畏路途遙遠, 塞車照樣出門, 而且提早一個小時動身以免遲到.
遇見不認識但孩子與你家小孩類似的家長, 不顧可能的尷尬, 上前詢問, 希望能得到一些也許珍貴的建議, 並發現對方看著你的眼神, 讓你好放心.
你再難不動容的面對過去, 面對你跟小孩一起勇敢走過的路, 於是你謹記大難來時在哪裡聽到的話, 不再回頭, 不要眷戀, 你拉好孩子溫暖的手, 但願能把握住現在.

因為那漸漸長大的孩子...
是不能等待的.

(註: 2012年, 八十八個孩子裡, 有一個是自閉兒)

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