Thursday, September 9, 2021

駛不動的一艘船

既然談到了自閉族群的感官知覺,那麼,就讓我們再來談談「感官知覺超載(sensory overload)」吧。

感覺超載是一個在普通人和自閉人身上都會發生的現象,但在自閉人身上發生的次數(程度),明顯的多於普通人。

人類以五感經驗著世界,我們以各自的感官來面對環境。我們以目視之,以耳聽之,以眼觀之,以口嚐之,我們用手和皮膚觸摸著一切新鮮的事物,我們知道風起微涼,聞到隨之而來的花香,我們分辨出那是曇花,傍晚盛開,越夜越美的曇花。世界是一本書,我們用感覺來讀它。

比如說,當我現在正寫著文章時,我專心於我的視覺,我的用字遣詞,以及我打著的電腦鍵盤。除非刻意的轉移焦點,我不會注意到我坐的椅子是否歪斜,空氣是否清新。這些當下不重要的感官收入以潛意識的方式影響我,但我知道我的腦子並未鬆懈,它時時工作著,如果附近失火了,在某一刻我會開始感覺到昇起的熱氣,四周哪裡飄來的焦味,什麼時候腦中悄悄亮起來的聽覺會讓我聽到遠方雷鳴而來的救火車笛音,我將停下我的手,把注意力轉移到其他可保我平安的知覺上,設法不至慌亂的讓日子繼續。

潛意識裡,你的神經系統同時監控著各種不同的感官收入,但只允許當時最需要的知覺登上主場,其他感官退於隱密處,並不擅場,但如你有需要,它們隨時都在,鋼鐵人一般帶著亮光出現,必不讓你陷入危難,這是一個流轉不停,從不失誤的系統。

感覺超載意味著這個系統失衡了,想像在寫文章的同時,我的腦子任憑我的其他感官登上主場,或滿原野瞎奔,我感覺著椅子上每一個不太平的木紋,聽到每一滴水龍頭滴下的水,腳下千軍萬馬的感受到地毯上有些粗的毛球,而空氣並不無色,鄰居家擦洗地板的清潔劑氣味破窗而來,我無法專心,寫不下任何一個字,還沒有聽到救火車的笛聲,我已熱鍋螞蟻一般的坐立難安。

一艘載重過多,無法行駛的船。

自閉族群,由於某些我們尚未完全理解的原因,時時有著這樣一個過份擁擠的神經系統。

感官知覺超載,當然不能完全視為自閉症外顯行為的成因,它只是對某些行為的解釋,是幫助我們理解過動行為,並尋求解決方法的輔助。在這個範疇中,針對「尋求感官刺激所產生的行為」所設計的感覺統合療育方法,對自閉族群有某程度的幫助,但它並不是一切的答案。其他策略包括降低環境中的干擾,幫助孩子辨視出他的感覺,教導他自我覺察等,都能夠為這艘駛不動的船卸下一些重量,助它啟航。

當重量適當,那好風憑借力,送我平安出航的時刻就會發生。到那個時候,航行的路線歪歪斜斜一些又有什麼關係呢,我們可能會因此看到更多美麗的風景。

面對孩子的挑食問題

發展慢跟挑食經常同時發生,一般來說,特別的食譜,或企圖把好東西藏在能接受的食物裡的這些做法,都不能解決挑食帶來的困擾和挑食會造成的後果。

比較根本且長遠的方法,是找到挑食的原因,然後由內往外解決問題。

自閉孩童經常共伴有挑食問題,而造成這群孩子挑食的原因,一般有以下四項:

1. 咀嚼能力不足,口腔敏感

口腔敏感經常造成孩子特別不喜歡某些食物,而咀嚼能力不足也會影響他的進食選擇和份量,從而造成後續的問題。

2. 攝取的營養不足

挑食會帶來營養不均衡的問題,導致孩子沒有胃口,或更想吃碳水化合物及糖類。如果孩子沒有攝取足夠的鋅和維他命B1,那麼,他的胃口也不會太好。營養不足的現象可能由小而大,最後造成孩子的營養失調和發育問題。

3. 消化能力較弱

消化能力偏弱,使得孩子不想吃東西。大部分情況下,我們很難找到孩子因較弱的消化能力而挑食的成因,這些孩子因為覺得肚子不舒服,而避開進食的機會。

4. 受到其他藥物的影響

某些會用在過動症及自閉症兒童身上的藥物,會影響他們的胃口,比如利他能和迪西卷。

而當父母必須面對孩子的挑食問題時,可參考以下七個步驟開始實行:

1. 一開始,確實的記錄下三天內孩子吃進去的每一樣東西,盡可能詳細,這是我們的起點。

2. 將孩子肯吃及抗拒的食物分為三部分,仔細記錄下來。三部分分別為孩子喜歡吃的食物,孩子偶爾吃、或曾經吃過但現在不吃的食物,孩子拒吃的食物。也就是低度困難,中度困難,和高度困難的食物。

3. 安排固定的進食地點,一般為餐桌,不論是正餐或水果點心,都只能在該處享用。

4. 限制正餐及固定點心之外的零食。

5. 一天中,不要讓小孩有喝到甜飲料的機會,甜飲料越少越好。

6. 所有提供給小孩的食物,都盡可能有其營養價值。換言之,避免僅有熱量但營養價值低的食物。

7. 把中度困難的食物慢慢加進孩子的三餐之中。

在這裡父母必須了解,對每個人來說,一份完整而安全的飲食單,應該在每一種食物群裡,都有10-15種食物(食品)選項。食物群包括: 肉類 (堅果、豆類、全穀類 ),奶製品,蔬菜,水果,碳水化合物。

此外,對於新食物,一般孩童需要吃(而不是嚐)10-15次之後,才能決定喜不喜歡該食物。因此,在食物調整及試驗過程,切記維持住你的耐心。

你可以參考之前的記錄,以家庭為基準,列出孩子吃的(或曾經吃的)一般食物表,然後在一個食物群中,挑出三種你希望孩子吃的食品和食物,如果孩子挑選了特定品牌(種類),則加上不同的品項(形狀),這些是你在準備三餐時的基本食物。

在日常生活中,開始限制孩子正餐以外的零食。正餐包含三餐及上下午點心,可以同時開始限制飲料,餐點之外的飲料以水為主。
挑選獎勵,獎勵必需具備高動機的特性,其他時間(時機)無法使用,並能夠持續30秒到5分鐘(或更長)。可以運用在孩子勇敢嘗試新食物孩子或遵從規矩時。

在孩子饑餓時提供包含新食物的練習餐,練習餐必須包括新食物,及孩子已經肯吃的食物。

實行時,同往常一樣,幫助孩子建立用餐常規。

實行期間可以做簡單的記錄,在第一批食物單中完全不成功的食物,不要繼續放入第二批食物單內,暫時去除,容後再試。
當然你也可以諮詢小兒科醫生,看看是否需要為孩子補充鋅,以增強他的免疫力及增加他的食欲。在教養的路上得到你應得的幫助,告訴自己,凡有恆心的父母必將成功。

雙眼閃亮望著你

 

「眼神注視為何重要?」

在社交情況中,眼神注視可幫助人們更了解交流中的另一方,特別是對方的興趣,以及一些可意會但較難言傳的情感。

眼神注視幫助我們觀察到互動中的細節和線索(他喜歡我/他喜歡她),也幫助互動的另一方認識我們。

大部分情況下,我們必須維持住一段時間(並不用太長)的眼神注視,以得到社交線索,同時也對這些線索做出反應。而且當然,對互動中的另一方來說,得不到你的眼神注視,可能讓他錯解為你不專心、你不在意、甚至是不關心他或他講的事情(換言之,沒有興趣)

「眼神注視對自閉人是困難的」

對某些受到自閉症影響的人,眼神注視會對他們造成壓力。

許多成年後的自閉人,都在文章或訪談中提到這些經驗。特別是他們在好心的父母或老師 (善意的) 強迫下,勉力做出看著某人的眼睛這個行為時,令他們坐立難安,排山倒海而來的壓力。

而且在許多情況中,他們都表示:勉力維持住眼神注視讓自己更無法專心的聆聽,也不能自在的與人對話和交流。

「所以,我們應該鼓勵眼神注視嗎?」

就像人生中大部分的事一樣,這個問題的答案也是:「視情況而定。」

相比於思考應不應該鼓勵它發生,在這裡,對我們的人生比較有幫助的,是思考眼神注視是否會對你造成壓力,造成壓力時你的處理方式,眼神注視是否能幫助你專心,抑或是它反而擾亂了你接受訊息的專注力?

換言之,如果你發現在某人說話時看著他的確能讓你聽懂更多,則你應該鼓勵自己好好看著他,即使那會讓你不自在。

「那麼就開始吧!」

如果你也同意眼神注視是表達關心(興趣、情感)的肢體語言,它有其獨特性,也是互動中不能被其他肢體語言取代的表現方式,但你並不清楚該如何開始。 那麼,可以考慮下面這兩種作法:

1. 面對面的和他人交談,以社交上適宜的距離,把自己「放在他的眼前」。即使你在交談中有些分神,也不要離開這個人的正面視野。

2. 適時運用一些合宜的短語,來表達你的關心。比如:「對呀」「嗯」「真的」,小小的點頭也有大大的作用。

「對眼神注視這個行為的小建議」

1. 眼神注視先行於一切互動之前。在你想和某人說話之前,先和他有目光上的交流。

2. 50/70百分比。當你是說話那一方的時候,以大約一半左右的時間維持住眼神注視。當你是聆聽那一方的時候,用百分之七十的時間望著對方。

3. 每次眼神注視維持的時間約五秒左右,或大約是你看清對方眼瞳顏色的時間。當要斷開視線時,先向旁邊移開你的目光,再望回說話者。

 4. 慢慢移開你的目光。當望向別處時,平緩的移開你的目光。快速的閃開視線(跳去看別的),會讓人看起來太緊張或太害羞。

 5. 三角形法則。除了看向別處或看往地面,你可以看向對方面容中的其他點,比如鼻頭或嘴角。在對話中,以三角形的三個點為對方面容的注視處,每五秒中移動一個點。

6. 肢體語言的運用。將某部分的眼神注視代換為肢體語言,比如頷首或偏頭,甚至手勢,這些行為經常比調開目光更為自然。

7. 注視眼睛附近的部位。如果注視某人的眼睛實在讓你不自在,那麼,可以看向對方眼睛附近的部位,比如眉毛或臉頰。

 「社交線索重於眼神注視」

對某些自閉人來說,眼神注視並不困難。但經常的,他們仍然無法讀懂轉瞬間即消失,變換不停的社交線索。

與人溝通這件事,不僅有眼神注視,只在意我們說話時孩子有沒有看著我們的眼睛,必定會忽略其他孩子想表達,想要我們理解的細節,不論那是不是語言。

「最後...

切記不要強迫「眼神注視」這個行為,或以結構式的步驟教導它。你無法以手動方式讓真正的目光交流發生。

同理,在這裡唯一的重點是,不要用「教社交規則」的方式教眼神注視,你無異是搬了石頭砸自己的腳,只是不知道哪一天會讓你痛徹心扉。

讓某人坐在你身邊,雙眼閃亮望著你,聽你說話,是生命中難得的幸福。然而正因為它是幸福,即使未有太多,那份感動也會如寶石般永遠伴著你。我們要鼓勵的與其說是眼神,不如說是從心底泛出的,交流時不能取代的情感。 因此,如果某一天,某個人,能讓你放心告訴他:「我沒辦法看著你的眼睛說話,因為這樣我比較能專心。」有沒有眼神注視,也就不是那麼重要了

溫暖又和氣的人

我有女兒,已經十八年。

十八年的歲月既匆匆也緩緩,匆匆的是好多跑來跑去的治療課,一疊疊的講義與記錄,比其他孩子多的醫生問診,比其他孩子多的學校電話,一年開四五次的個人教育計劃會議,但更迫人的,是我總擔心會來不及的憂慮,在這些匆匆忙忙中,女兒長大了。

至於緩緩,緩緩的是她教了好久也不會說的名字,教了好久也不見多的對話,教了好久也沒變得更複雜的認知,還有許多愁苦的夜晚,許多疲乏的白天,但更動人的,慢動作般的忘不掉的,是她帶給我的幸福時刻,在這些緩緩慢慢裡,女兒懂事了。

小圓成長的過程中,得到他人的幫助非常多。除了幾位跟了好久,幾乎就是她好朋友的治療師之外,還有許多老師,許多路人,許多素昧平生,但不吝為她多付出一些心力的人。

其中有小圓小學時候的校車助理,一個臉孔圓圓鼻子圓圓,眼睛閃亮,滿頭白髮,嗓門非常大的老先生。

彼時我是個經常煩惱的媽媽,除了煩惱小圓的未來,還煩惱她在學校可能會不乖,可能會哭鬧,可能會被欺負,可能不知道怎麼保護自己。

但老先生總在車門打開,看到等在路邊的我時,嗓門響亮的問候我,告訴我小圓是他看過最乖的小學生,最聰明的小女孩,媽媽妳把她教的真好,在我幾乎要不好意思起來的客氣回應裡,把女兒交給我,並在校車開走時,從窗邊向小圓使勁揮手,帶著明朗的笑容,大聲對她道再見。

數寒暑如一日,老先生的嗓門與笑容從不打折,而讓我驚喜的事發生在半年後,女兒某天舉起了她的手,小小搖動,慢兩拍的回應以道別,是我記憶裡永遠的慢動作。

我總是非常感謝這些溫暖又和氣,有著金心的好人。

校車司機和助理在此地通常是每一兩年一換,於是我在有老先生時,就珍惜的在節日準備禮卡,告訴他我的感謝。因為經常,有著特殊兒的我總是為女兒抱歉著,好像有什麼理虧似的,我道歉女兒不聽話,道歉女兒太吵,女兒擋了排隊的隊伍,女兒按了電梯的鈕,女兒在該安靜的時候大鬧。

但在老先生面前我總是很安心,雖不到抬頭挺胸的地步,但我相信的可愛女兒有誰也這麼相信著,是一種溫暖踏實的感覺。

可以見到面的最後一日,悄悄在暑假前來臨了。我因為已經知道新學年要換司機,準備好了禮物,站在路邊等女兒回家。那一個下午,在依舊明朗的嗓音中,老先生告訴我小圓今天在學校代表整個三年級,進播音室對全校廣播了,然後他像軍人一樣端了端肩膀說:

「我真的太以Josie為榮了!」

 啊!我有女兒,已經好久,長長的歲月裡第一次聽到這句話,我永遠永遠不忘記。

那些在我和小圓的人生中,溫暖又和氣,給我們力量的人。

那些惡中的善

小圓小時候不會說話,除了非常黏我,非常難帶,非常愛哭之外,是個眉眼不太清晰的小孩。回憶中我清楚記得的,和我其他兩個孩子完全不一樣的,是她霧黑霧黑的眼睛,不像一般孩子的目光清亮靈動,如相機般總是在看著什麼,小圓的眼睛沒有焦點也沒有焦距,雖然黑白分明,但不知道她在看什麼。

一直到四歲之後,小圓的眼睛才漸漸有了神彩,偶有注意到身旁事物的時候,溫暖一望,甚至一笑,像是黑夜中哪裡點起的一盞燈。

不太有反應的女兒為什麼沒有讓我忘記她,讓我仍然為她準備一本幼兒日記,稀疏而勉力的東一筆西一筆零落的記著一些小事:會下樓梯了,好像講話了,去上學了,自己下校車了;為什麼沒有讓我忘了她呢?啊!我想應該是因為這些讓我看見光亮的時候吧!

那些黑暗中的微光,那些惡中的善。

小圓唸早療班的時候是班上最不會說話的孩子,被歸為自閉重症,老師每天努力的教她練習練習又練習,然而女兒還是不說話。每天放學回來趴在沙發上許久,不會講要吃什麼,餓夠了終於起身,拉著我的手去碰冰箱門把,示意要打開,再拉著我的手去碰她想喝的牛奶,想吃的通心粉。她不知食物生熟,有一次因為太餓,打破了生蛋吃掉。當時經常想著也許要這樣養她養到不知何年何月了,我的心總有一小塊地方灰撲撲的。

然而日子還是一天天過去,某個下午,因為要看醫生,我去早療學校接小圓。到班上的時候已經放學,大大的教室只剩女兒一個人坐在桌旁拼拼圖。我走到她面前,蹲下來對她搖搖手。

本來不知道在看什麼的女兒,過一下才看到我,沒有焦距的眼睛突然有了神彩,目光一暖,帶笑看著我好久好久。回想起來是我人生中慢動作的時光,讓我心中溫柔,決定我還是要抓牢女兒不放棄。

那些在惡中看到善的時候。

慢動作的時光後來又發生了一次。小圓已經會講一點點話,但並沒有因此好講理或容易帶。生活中一有變化,好像災難來臨,堅持不肯配合,好大一個小孩動不動就站在廚房大哭,因為不肯出門。

有一天因為要送我另外兩個孩子去上鋼琴課,一定要走了,而小圓一無例外的又大哭起來,至於我,我非常生氣的把她拎起來摜到沙發上,生氣的把外套套到她身上,生氣的幫她繋鞋帶。

低頭繋鞋帶的時候女兒還在大哭,然後她的眼淚,一滴,一滴,掉在我生氣的手上。

有什麼停住了我的心。

對我很來說這彷彿是雪后的故事裡,小格爾達掉到小加伊身上的淚水一樣,讓我把心攏攏好,握緊女兒溫暖的手,繼續走下去。

而在這繼續走下去的路上,我希望我,也希望你,都能看見更多充滿善的瞬間。

遊戲對自閉兒的重要

玩系列的第二篇,我們來聊聊基本款。也就是幼兒玩耍的階段,形式,還有和不太會玩的自閉兒一起玩耍的建議。

對自閉症來說,早期的療育與介入,是重中之重。而研究証明,當以「玩」為媒介時,幼兒可以學習的更快,成長的更好。遊戲玩耍,遠比「丟個玩具給幼兒耍」更複雜精緻。它是金字塔的起點與終點。因為玩耍的根基,其實是社交互動以及人與人的聯結。

小孩從出生開始,就會玩了。很早就能表情豐富的和大人互動,吃飽喝足後對世界充滿興緻,我們在幾個月大的嬰兒身上,就可以觀察到完整的分享式注意力和社會參照,與大人無異。

從玩耍中幼兒開始了解肢體語言,目光注視,語氣語調,能分享,能交流,能主導能依從,還可以發展出解決問題的能力,以及社會參照的技巧。玩耍這件看似沒什麼生產力的事情,實際上產出了孩子終其一生,都會需要的重要能力,它閃閃發光,變化無窮。

玩耍的形式可分為下列幾種:

1. 調節式玩耍(attunement play):

這是玩耍的基本面,玩耍中起高樓的粗石坯土,也就是小孩和大人一來一往的互動。在情緒調節上,這種形式的玩耍扮演著重要的角色。

2. 肢體動作玩耍(body play and movements):

包括跳躍,攀爬,跑踏等活動的玩耍。這類玩耍可幫助大腦成長,以面對生活中意料之外及不尋常的情況。值得注意的是自閉兒通常不會主動投入此類遊戲,而他們在面對改變上也有困難。

3. 物件玩耍(object play):

以不同方式把玩搬弄物件,比如敲擊石塊,搭建木條...等。這類玩耍對解決問題的能力與技巧都至關重要。

4. 社會性玩耍(social play):

社會性玩耍包括所有含社會化互動行為的遊戲,比如角力遊戲,追逐遊戲,以及具慶祝形式的遊戲。在這類遊戲中,孩子的社會覺察能力、彼此合作能力、及他的自信與自尊,都可以得到發展。

5. 想像扮演玩耍(imaginative and pretend play):

扮家家,假裝醫生看病,假裝車掌小姐剪票...等,都屬於想像扮演遊戲。它帶領的是幼兒心智的成長,幼兒對他人的理解,他的創新力與創造力,以及幼兒信賴他人的能力。

6. 旁白式玩耍(narrative play):

講故事,一起讀童話繪本,還有互相重述日常生活等行為,都是旁白式玩耍。旁白式玩耍可以幫助幼兒具像合理化自己的世界,也能為他建構出自己在這個世界中的位置。

遊戲玩耍對自閉兒之所以困難,最大的原因是他們通常無法享受遊戲的快樂。隨性,沒有組織性的玩耍,對他們是一椿苦差事而不是閒時娛樂,不只充滿未知的挑戰,還逼著他們做些他們並不在行的事(比如說社交)大人在一邊心急的推波助瀾通常不會讓情況好轉,只會僵化已經不太自然的場景。因此,自閉兒在先天不足的前提下,後天也無法得到充足的遊戲時間,也就是專家建議的一週十五到二十個小時。

若你有一個自閉小孩,那麼,再來的這些建議希望能略略讓你覺得輕鬆,覺得共玩不至於是個不可能的任務。

首先你能做的,是觀察你的孩子。不做介入,只仔細觀察他玩耍時的節奏與模式。越了解他的喜好怒惡,越能幫忙你適當的加入他,得到他的關注及投入。

一旦你和孩子建立了互玩時的節奏,開始改變你們的節奏,但幅度不用太大,你不必心急。改變遊戲中某個元素,製造一個小小的問題,讓孩子解決它。如果他必須得到你的幫助方能解決問題,更好不過,你等於同時加強了他的社會化能力。

當遊戲進行時,創造出正向的,足供提示與回憶的固定辭(口頭禪)在遊戲結束後,它將成為帶領回憶的片段,你也可以運用它再次開啟遊戲。固定辭可以是一首短歌,一段旋律,一個手勢或某個特定的物件。

若玩耍中使用了特別的玩具,你必須切記讓自己在整個過程中佔住某個特別的位置,可以是角色,也可以是旁白者,讓孩子注意到你,而不是只注意著他的玩具。

你可以將要給孩子的物件,或他會注意的物件,持在自己的臉龐邊,幫助孩子了解由他人的臉孔中尋找社交線索,是一件重要的事。

盡可能邀請手足或其他友伴加入你們的互動。

在日常生活中尋找玩耍的機會,居家日子裡每一件例行公事,比如洗衣,煮飯,讀書,寫字,散步或買菜,都是你們遊戲的好時機。

然後就玩吧像小時候那樣。

近近飛一飛

我是先成為母親,再成為自閉兒母親的。

我是提恩如,有三個孩子,最小的女兒是特殊兒,兩歲半開始早療,四歲時受診為重度典型自閉症。

小圓小時候不會說話,不知道自己的名字,除鳥獸蟲魚,對人幾乎無聞問,不懂規矩,不會自理,隨便一件小事,苦教數十遍不能成,而且非常難帶,出外不知道跟隨大人,轉眼就丟。遇難不明白可以呼救,只會待在原地,發出小動物受傷時的嗚嗚聲。

我當時非常擔心她,因為不知道怎麼教,只好自己去上課,修完這一門,再修那一門,有生以來此時讀的教科書最多。每天一睜眼就是事,帶她東奔西走看醫生,陪上治療課,陪著在家玩。

小圓到好大才會講一點點話,是一個像嬰兒的大小孩,我後來會告訴同路父母,我女兒包尿布包到九歲喔,所以她能學會的你的小孩一定也可以,也可以。

因為女兒現在已經不是小時候的小圓了。她已進高中,就讀含職訓課程的特教班,口齒清晰,可回答簡單問題,聊一點天。記性非常好,可做簡單數學,寫平實的記敍文,拼字奇佳。一般的生活自理沒有問題,可在有指示的情況下簡單烹飪,洗衣疊被。雖不能理解複雜的文章,但可遵從日常生活中的規則,喜歡上學,喜歡去圖書館,喜歡騎馬,喜歡和哥哥姐姐玩。

當然還是一個自閉兒,但已經遠超過我當初對她的預期,平穩踏向她自己的人生了。

惟仍需要許多幫助,需要大人為她計劃許多事,安排許多事,並不像我另外兩個孩子,展翅就能高飛。小圓比較需要等待,需要練習,需要扶助,近近飛一飛,在我身邊就夠。但我想她再過十年,必定能帶給我更多驚喜。