Thursday, September 9, 2021

甚宜我們居住的地方

經常在看書時,不由自主地,忖度著某某某應該是自閉光譜裡的一份子吧

包括讀完朱天心寫的學飛的盟盟後在謝海盟尚年幼時就默默認證她應該是亞斯族群的一份子。還有讀到山崎豐子寫的倉田閣下,其音容形貌,乃至行事,呼之欲出,好像我身邊共渡數十年歲月的亞斯人。

另外難忘的一本海拉細胞的不死傳奇」。

其中有:

但艾兒西始終不說話只會舉起雙手在面前揮舞同時像鳥兒一樣發出啁啾聲她有著一雙大大的栗色眼睛任誰都想看進那雙眼了解她的思緒但她只會眨也不眨地回望你眼神充滿恐懼與憂傷唯有讓海莉耶塔抱著前後搖晃她才會稍稍平靜

...艾兒西長大後還是常常跌倒撞到門或牆壁。

...艾兒西偶爾會衝出家門在街上一路尖叫。」

讀到這裡我在心底輕輕喊出聲來,「海莉耶塔的女兒有自閉症。」

而且那時我覺得非常難過因為艾兒西很小的時候就被送進療養院後來死在那裡

艾兒西小時候的情況,和我的小女兒非常非常相像

彼時我不會說話的小女兒,遇難不知呼喊身邊的大人,只會發出小動物的嗚嗚聲,那聲音甚至並不大,我過了好久,才發現她在我身後使勁扯著夾在抽屜裡的小手,神色倉皇。

手上的紅腫後來變成青黑色,好久好久才淡去。

女兒不會的事不只有說話,她也不會自理,好大之後還不能自己去洗手間,一直用到成人型超大紙尿褲時,才終於戒掉了尿布,我為了這不合時宜的事情,當時深深的鬆了一口氣。此外五歲前的她,並不懂人言,也不識道理,日常生活轉進轉出,像是跟在身邊我養的一匹小獸,而小獸並不知道自己的名字,數步之外呼喚她,她並不回頭,看似漠然,我做任何事,都必須蹲下來握住女兒的手,把她當個大嬰兒一樣手把手的教她。

那段漫長日子雖不悲傷,但耗精神,也不知道盡頭,更不知道未來,唯女兒的燦笑,好像久違的陽光,時不時探出頭來,給我溫暖和勇氣。

所以我沒有把女兒送進療養院,但帶著她上了很多治療課,幾年後她也學會了說話學會了許多我以為她學不會的東西,到了中學讀完書,在進入高中後,學會了煮咖啡,並依點單加奶加糖,端給老師喝。在家裡會烤簡單的蛋糕,晨起沖一杯咖啡,切一塊女兒烤的巧克力蛋糕當早餐,和女兒聊聊簡單但可以懂的天,是她年幼時我不曾奢想過的日子。

對女兒來說,地球是一個色彩繽紛的地方,而人間溫暖,並不冷酷

這也是專研自閉症的學者Nancy Minshew某次演講中感動我的地方她是這麼說的:「對於受診為自閉症這件事情來說我們如今這個世代可以說是最好的世代因為有大把的學術研究更成熟的介入方法更了解的社會更多願意付出的人以及更友善的環境。」

一種晨起聽到風鈴聲的感覺。

所以謝海盟可以有聶隱娘與行雲記李柏毅可以有巴黎與畫展,大學社團總是出現在特殊兒身邊幫助他們交朋友而我的女兒可以在同窗環繞中,發現自己能做的原來這麼多

這一切沒有你我如何能成那麼就一同努力吧讓世界成為甚宜你我,甚宜我們的孩子居住的地方

泰山崩於前

許多父母都會用哭鬧來形容小孩吵著要買什麼或做什麼時的行為,而且經常,將其視為小孩意圖掌控大人的手段。自閉兒父母也會用哭鬧來形容自己的小孩焦慮失控時的行為,但這兩個「哭鬧」,描述的並非同一種行為,其差何止千里。自閉兒失控時的哭鬧,經常有其不顧後果,甚至不顧自身安全,全面崩塌般的特點。嚴重時彷彿核彈行過,方圓百里,寸草不生。而一般小孩的哭鬧,通常不會升高到不可控制的地步,這兩種「哭鬧」的強度不同,範圍不同,外貌也不同。簡言之,自閉兒的「崩潰哭鬧」,因其本質上的特性,自外於所有一般小孩的哭鬧,當然,這種「自閉症崩潰」也有它獨特的處理方式。

自閉兒日常生活中的崩潰行為,英文書寫為meltdown,而它名符其實的就是一個孩子活生生的在你眼前崩塌,溶化,除了自己的情緒再無法表達任何事情的過程。這類崩潰比一般哭鬧更嚴重,時間更長,也更難處理。除了外型稍有相似,這類崩潰實際上和一般哭鬧大相逕庭,有著完全不同的起因。而且在了解原因之後,你也可以不太困難的預見到它的發生。

自閉兒的崩潰行為有下列四項特點:

1. 不限年齡,換言之並不只發生在小孩身上。自閉症崩潰不僅僅出現在幼兒期,也發生在青少年和成人身上。如果情況無可避免,不論其能力高低,即使社會適應良好的成年人,也會發生崩潰行為。

2. (因壓力而產生的)干擾行為先行。崩潰行為通常有其徵兆,多半開始於不停的重複某些語詞或()動作,也就是不限於喃喃自語的rumblings。這類行為是當事人正在承受壓力的表象之一,它可能是非常明顯的自言自語,也可能是讓你幾乎覺察不到輕聲嘟囔。比如當事人不斷重複:「走了嗎?」或是不斷的拿手掩住耳朵,露出倉皇不安的臉容。

3. 可能伴隨明顯的,示圖平穩自己的行為。坊間多稱為自我刺激行為(stims),比如搖晃身體,前後跺步,擺動手指,或其他顯示出極度焦慮的舉動。這些行為都是當事人用來平穩自己,並且淡化焦慮或感官過度收入的方式。當然也有可能他只是非常開心,我們可以藉著仔細觀察,來釐清其間的差別。

4. 此種崩潰行為並沒有目的,也沒有意圖控制的目標。一般小孩的哭鬧行為通常有其想要控制或改變的人事地物,孩子發現他可以藉由尖叫和哭鬧掌控一些事情,於是他尖叫和哭鬧。然而就自閉症的崩潰行為而言,其目的並非掌控,它甚至不知道它可以改變甚麼,只純然是一場不知道能往哪裡去的崩塌與挫折。

如果不停的喃喃自語是自閉兒崩潰前的徵兆,那麼突然的躲避,近似暴衝的逃跑,或高強度的重覆舉動,就是他崩潰前的警鐘。

潰逃(bolting)多半發生在小孩,或成年但自閉程度較重的大人身上。當這一族群面對超越他能忍受的大量感官收入,壓力,或焦慮來源時,潰逃行為就會發生。當事人會突然暴衝式的逃離現場,不論那個現場是房間,教室,或是排隊的隊伍。由於其暴衝的特性,雖然它是有效的應對方式,但經常造成自身的危險,當事人可能在過程中會受傷,逃跑時也無暇顧及來往的車輛。

在這裡要特別說明的是,潰逃行為是對壓力的反應,不是當事人想要操控情況的對策。當一個人連自己的行為都無法控制時他拿什麼來控制你?一般小孩可能意識到某行為會在某情況下造成父母的困擾,於是藉此達到自己的目的,不論是在店裡買個玩具,或踏青時想要大人抱著。但自閉兒通常無法在壓力下讀出他人的心思,從而使用特別的手段操控大人,以遂其志。

自閉症的崩潰行為,一旦到了潰逃或崩塌階段,就回不去了,只能讓它走完。事已至此,多做無益。然而,當孩子處於喃喃自語的階段時,若你夠警覺,那麼你仍然可以預先處理,做一些事情來穩住他,讓他安全。

比如說,如果孩子因為對賣場的聲光不適應而開始退縮,此時快速將他帶到賣場外,就是一種處理方式。如果孩子因為對社交環境不熟悉而焦慮,提供他清楚的規則和指示,給予明白的協助,也足夠讓他平穩的渡過難關。

崩潰行為之所以需要預先處理,主要原因是它可能會對當事雙方造成傷害。許多自閉兒的崩潰行為並非對外,而是對自己的傷害,例如逃跑;擊打牆壁,地板;擊打自己;嘶吼;撞擊頭部等。這對身處其境的人,不論是哪一方,都會帶來恐懼和危險。

若避無可避,你的自閉兒已經崩潰,通常你只能讓這個過程走完。此時,最重要的是你和他的安全。但若你了解崩潰行為的緣由和處理方式,必可泰山崩於前而色不變,平安渡過這幾十分鐘甚至數小時,繼續走下去。

新的一年,新的計劃

 一月,是適合許願和計劃的月份。

萬物即將萌芽,舊的已走,新的尚未到來,不論之前的日子是好是壞,這都是一個起點,一個開始,而未來的日子好長,你站在路的這一頭,看不到彼端,很容易讓你興起大志向,覺得這會是一個成事的一年。

在此,除了希望大家的目標都能達成,萬事都能如願之外,我想和各位父母聊聊訂定目標的幾個注意事項,而且當然,是為您的特殊兒訂立屬於他的教學目標時,所必須注意的事項。

在早療過程中,「目標設定」是介入計劃中不可或缺的一部分,而適當的目標設定能左右介入計劃的好壞,及此目標可達成的機率。適當的目標設定不但讓施作者容易執行,更能讓擬定的計劃不致流於一場紙上談兵的空想。

以下是五個能提高介入計劃的施作效率,並且使其容易執行與調整的建議:

1. 將重點擺在你想看到的行為上

通常,當我和治療師、老師、或父母共同擬定孩子的療育計劃時,每一方的腦海中都有一些針對這個孩子的生活裡,他想要降低或消除的問題行為。然而,我也希望每一位治療師、老師、和父母都了解,以正向的態度和用語來描述您想達成的目標,是非常重要的。請以正向的語言來說明您想在孩子身上看見的行為。

與其說:「排隊時小文不會推擠他的朋友。」您可以將目標訂為:「排隊時小文會把手交握在身前。」

正向的描述方式之所以重要,原因在於我們可以清楚分辨出孩子可學習到的行為,而不是單純的制止他,這個訂定方式也能夠使得目標行為較不易被忽略,從而較容易評估成果。

2. 將複雜的技能拆解成小步驟

有些目標既簡明又容易描述,但是通常,我們想看到的行為都並不能一步到位,拆解這些行為,將其轉換成幾個獨立而連續的步驟,可以讓孩子更輕鬆的習得此行為並內化它,換言之更能夠使你的計劃成真。

我們可以依照孩子的情況來拆解行為,重要的是您必須了解孩子的能力,他在行的是什麼,需要幫助的又是什麼,如此方能擬出兼具實用性及學習性,執行度也高的目標行為和步驟。

3. 使用實際而不帶主觀性的語言來說明目標

我們經常以各人之見,以各人的觀點,來描述我們看到的行為,也就是說,不客觀。我們以主觀的方式起床,以主觀的方式判斷冷暖,而後選擇衣服,我們以主觀的方式描述自己的心情,驚訝於聽著話的對方為什麼一點也不同意我們的看法。

但這對擬定計劃並不適合,如果您希望您為孩子打造的計劃是容易實行也容易評估,容易調整的,請務必客觀的說明每一件您希望孩子做到的事情。

4. 選擇適合孩子發展階段的目標

不論您在什麼時候為孩子擬定介入計劃及目標,請務必記得,您希望孩子學到的技能,都必須要是重要的,同時也是能夠讓他未來的人生過的更好的技能。那些零碎的,曇花一現的驚人才藝也許閃亮,但卻並非基石,也不是穩當人生的要件。

您可以好好的觀察孩子,他的發展程度在哪裡,他有什麼能力,他有什麼優點,然後問自己:「我想教他的事情是否能讓他未來過的更獨立?是否能讓他的生活更快樂,更有品質?是否能幫助他學習到他應得的生活?」如果您的答案是肯定的,則可依此為孩子量身打造屬於他的計劃與目標。

5. 擬定符合孩子年齡的目標

在訂定目標時,將「適齡的」這個要件納入考量中,絕對是值得的。這可以讓整個計劃執行起來更順利,更不突兀,也能讓孩子更能融入環境,融入社會。

我們要賭的永遠是孩子獨立而合群的生活,而非其他。因此你必需加大那一頭的砝碼。在這個前提下,教導二十歲的孩子用洋娃娃搬演假想劇,即使它是想像扮演遊戲,其重要性也不如教導二十歲的孩子習得某樣樂器來的實在,來的切題。

在為孩子擬定他的新年計劃,同時也是您的新年願望時,父母是最好的主導者,想想他能做好的事情,以此為基礎,在上面加磚疊瓦,築起家屋吧!您也許會吃驚那家屋是如此溫暖踏實,足以支撐您完成所有的新年願望。

夏日炎炎正好學

對於許多家有幼兒的父母,暑假並不是多愜意的三個月。蟬聲喧嘩,你卻煩惱著小孩的活動,希望他有個育教於樂的夏天。

這個情況在自閉兒家長身上只有更甚。對許多家有特殊兒的父母,暑假的挑戰呈等比級數增加,小孩難帶已經是事實了,漫漫長日只能更增父母的壓力,而不是閒散輕鬆的一場夏夢。

暑假,對許多父母來說,是既甜蜜也苦澀的一段日子,甜蜜的是你有了大把和小孩相處的時光,苦澀通常隨之而來,暑假意味著沒有課堂,沒有鐘聲,沒有考試也沒有結構,小孩成為你身邊悠遊的一尾魚,他會無聊,會惹麻煩,他除了三餐之外還要吃點心,你時不時會擔心他放假前學到的東西是否會忘記,一天變得好長,你羨慕那些小孩已經長大,可以自己找書讀自己煮飯吃的家庭,而你的特殊兒似乎永遠也學不會開爐火,切菜,煮個即使是方便麵也好的麵。

如果你是職場人士,以上描述的現象對你應該只會更真實,假期的靠近如燃眉之火,徒增你的壓力。

對特殊兒父母,長段假期之所以會帶來壓力,主要有三個原因:

1. 假期中很難維持日常結構與固定行程

結構和行程,對自閉兒來說,是安定和舒適的同義詞。當日子不那麼有結構時,你很容易會看到他們的焦慮與無所事事。

2. 假期中很難維持足夠的療育課程

雖然空閒的時間較長,但由於經濟因素,一般家庭通常無法為孩子安排更多的療育課程。

3. 品質好的課程一般收費也更高

除了不容易找到適合特殊兒的暑期課程外,通常品質好的課程都有人數有限及收費較高的事實,為特殊兒父母帶來一筆不小的負擔。至於收費高的原因,實際上也有其經營管理上的不得已。在教導上,特殊兒經常需要經驗足夠的專業人員協助,也必須有較高的師生比,有時甚至需要一對一的引導,這種種因素,都造成好課程一位難求的後果。

我希望再來你將讀到的內容,能為你帶來少許的安心,甚至會是一些有用的策略,讓你在炎炎夏日裡,得到一點點的清涼。

以下是如何面對暑假的建議:

1. 即早計劃

差不多在暑假結束後,你就可以開始計劃來年的暑假了。收集情報,多方打聽,哪些地方有好課程,好老師,是任何時候都不嫌多的資訊。年底是某些學校開始準備來年行事曆的時候,排些時間和老師商量,到了第二年的二三月,你應該對暑假已有整體的計劃,對於要參加的課程和活動也都有腹案了,四月開始,為孩子註冊好每一個計劃裡的活動,或安排好居家環境中,你為他上療育課程的空間。

2. 如果公立學校提供有暑期活動,提早登記

擇居家附近且口碑良好的學校,為孩子登記暑期活動。

3. 為孩子建立暑期行程表

在暑假開始之前,就為孩子擬好行程表,以簡單清楚為首要考量,你不希望更增自己和孩子的壓力,這畢竟是假期,也是美好的親子時光,輕鬆且不那麼滿的日子,並不會阻礙孩子的進步,也不會影響他的聰明。把親子時光排入日常生活中,每天下午共進一塊蛋糕共讀一份超市廣告單,會為你們帶來許多珍貴的互動時光與回憶。

4. 尋求家族和朋友的支援

找到家族裡願意幫你分擔育兒壓力的人,和他()一起計劃,排好你可以喘口氣的時間,如果有情況相同的朋友,也可彼此配合,為小孩安排一些共同的活動。

5. 短暫成為孩子的治療師

大部分的父母都不想在親職之外,還成為孩子的全職治療師。但你不妨考慮在平時有機會時進修些療育知識,以便在長假時運用在孩子身上,讓你們共處的時光不至是一場虛渡。

坊間有許多合適的引導方法,包括有PCIDIR floortime,以及Hanen 語言介入方式,都是一些能將日常生活轉為具意義的溝通機會,幫助孩子成長的療育方式。

希望這些建議,能為你帶來一些踏實與幫助。

佳節時光

小圓喜歡感恩節也喜歡聖誕節。過節之前,上大學的哥哥姐姐會回家,感恩節有她愛吃的烤火雞,聖誕節有她愛拆的禮物,她也喜歡全家一起裝飾聖誕樹,喜歡做手工餅乾,喜歡聽她熟悉的聖誕音樂。

但這一切唯有在家裡才甜蜜。

家裡人少,安全,每個人因為個性關係並不吵鬧,有熟悉的傢具,熟悉的食物,從小一直在身邊的家人熟悉的臉龐,彼此問安而並不混亂的日常。

還有讓她安心的固定行程,固定食物,小圓黎明即起,灑掃庭除,晨昏定省,從不間斷,每天固定的做她該做的事。如果日子中有小小的改變,只要大人提前告訴她,她也能不太離譜的配合著完成。

因此小圓也不那麼喜歡過節,因為節日充滿著變數。

首先是晏起的大人。大人多半在假日特別懶散,晚睡晚起,不做早餐,午餐亂吃,晚上早早去親友家,因為是難得的相聚,吃喝聊天到深夜。小圓小時候,如有這種場合,不會說話的她差不多在晚餐前,就一個人蹲在客廳門口附近,表達她想走了的一颗心,一蹲數小時不移動,無視任何人的呼喚。長大一點比較會講話之後,如有大人問她怎麼了,不去吃飯嗎?這孩子就立刻亮起雙眼和對方說:「要回家」。其真摯讓無法答應的人對她充滿抱歉,只能默默拍拍她,叫她再等一等。

其次是完全不固定的行程表。一下這樣,一下那樣,大人隨口商量更改著事情,有時突然要在下午四點叫她放下畫了一半的圖,開好久的車去看鄰鎮的姑姥姥,對小圓來說完全是一個雖和藹但沒見過陌生婆婆。

還有吵雜的人聲,莫名其妙的裝飾物,滿街的車,滿桌大人喜歡小圓卻一樣也不認得(因此無法吃)的大菜。

這在普通小孩身上都會造成壓力的情況,小圓到好大了還不適應,因此常常,要帶著所有她熟悉的書本熟悉的玩具甚至熟悉的吃食,背一大包東西拜訪親友家,並在人多吵雜時和主人說好,讓小圓半途離席,一個人躲在臥室或哪個小房間,直到聚會結束。

一段年年過年年不容易的佳節時光。

在這裡我可以向你保證,讓普通小孩成熟並成長的事同樣也會讓你的自閉小孩成熟成長,他()並不會永遠像一個小小原始人,在你希望他說一句奶奶好的時候一聲不發的逃走,在你想要他淺嚐一口主人辛苦做的菜肴時面露嘔吐狀。事情會變好的,你也許不會立刻找到幸福的青鳥,但自閉症孩子今年不會的事,並不代表他五年之後仍然做不到。

因此,如果過節的時候,他表現的不是那麼好,他讓你嘆氣了,讓你煩惱了。請你記得那只是今年,只是假日中的插曲,不要處罰他,不要為了他無法忍受吵雜的房間,叫不出不曾見過面(或他不記得)的客人,而對他動怒,甚至對他失望。你的首要目標是讓他在你身邊覺得安全,於是他可以放心告訴你他想回家了(他想躲起來了)。做他的後盾,陪他一起成長。

最後我想告訴你的是,請切記對自己好一點。過節時你所承受的壓力,並不亞於你的自閉小孩所承受的壓力。給自己喘口氣的時間,也不必太在意局外人的眼光或意見,畢竟在節日終了,人群散去,午夜十二點的鐘聲響起,灰姑娘落下玻璃鞋跳上她的南瓜馬車離開後,你和孩子就可以帶著今年的回憶,回到你們甜蜜平常的日子裡,並期待一個更美好的來年。

人要衣裝

揀擇穿衣,拒絕某些衣服,或無法忍受某些衣物的材質,是自閉族群及高敏感族群中常見的現象。而與其說他們不喜歡某些特定材質的衣服,不如說他們是不喜歡某些物品接觸到皮膚的感覺。

研究顯示在自閉族群中,約有百分之九十的人有感覺處理失衡的問題。但這不代表普通人的感覺處理有多麼完美,事實上,我們每個人,都因不同的人時地物,或多或少的經歷過感覺處理不平衡(高敏,低敏)的問題。

在這裡我想和大家一起探討的,是自閉兒衣物揀擇及拒絕穿衣的行為,以及一些處理這類行為的對策,希望能對需要的人有所幫助。

對自閉兒來說,拒穿某些衣物材質或衣服樣式的原因可能有很多種,但最普遍的原因是他對觸覺的過度敏感,牽一髮而動全身,因為他的反應過度,影響了他對衣服的接受程度。

簡單來說,我們的皮膚有兩種受體,一種可感知輕微的觸碰(light touch),而另一種則是對重壓觸碰(deep touch)有反應的受體。當某人的觸覺過度敏感時,代表他對輕度觸碰有感應的受體過度工作了,因此影響了他的深壓覺,深壓對腦部有安撫穩定的作用,它能抑制我們不穩定的程度。因此,在作用不好的情況下,我們慌張焦躁,覺得穿著某些衣物好像酷刑,如坐針氈,如履薄冰。

這種時候,也就是輕壓覺過度工作的時候,切記不要逼迫孩子穿上那件他不肯穿的衣服,逼迫實際上會增加孩子的抗拒程度,之後造成他的焦慮不安,甚至引發他的負面行為。

另一個可能讓孩子拒絕某些衣物的原因,是他的固著,換言之,僵化行為。他不喜歡某些衣服,並不是因為他對觸碰敏感,而是他對改變敏感。但是,無論是以上兩個原因的哪一個,都要避免以高壓手段處理之,大禹治水,與其圍堵,不如疏通。

以下有六項建議策略及應對方法,希望能對大家有幫助:

1. 在孩子正式著裝之前,給予他一些觸覺上的深壓力。可以用各種形式來達成,例如力道重一些的按摩,深擁抱,或以手掌(而非手指)按壓他的四肢及後背,以孩子的舒適為導向,增加他的平穩度。

2. 溫暖可以帶來平穩。父母可以在孩子醒來後讓他在床上包著被褥坐幾分鐘,再起床著裝。如果有時間上的限制,可以在刷牙或吃早餐時,用毛毯鬆鬆包著他,給他溫暖,助他平靜。

3. 有些公司特別製作有彈性好而富包裹力的衣物,可以在穿上時給予孩子穩定的觸覺收入。同樣的,在選擇此類衣物時,以孩子的舒適度為準則,考慮袖長,有些孩子特別不喜歡長袖。

4. 盡量不要逼迫孩子穿上他不喜歡的衣服,非不得已一定要穿的時候,給他一些他可以掌控的其他選項,增加他情緒上對「我不喜歡這件衣服」的容忍度。比如讓他決定要在臥室或樓下換裝,要先穿上衣或是長褲,也可備好他慣穿的衣服,問他要保管在哪裡,以便在情況許可時,可以立刻換回使他舒適的衣物。

5. 不必太掛心孩子的冷暖,或他穿的衣服夠不夠。冷暖因人而異,孩子對冷熱的感知可能和我們差異甚大。

6. 在增加孩子的彈性這方面,選擇一些質料顏色類似於他常穿的,但樣式稍有不同的衣服。以此為引導,增加孩子對衣物的接受度及揀選衣物的彈性。

最後,我希望父母能記得的是,切莫在時間有限,趕著出門的情況下嘗試什麼策略來改變小孩的行為。人生已經不容易,不要再增加自己在忙碌日子中的壓力,而壓力影響著每一個人,對高敏感的小孩來說,壓力可能更添他的僵化與固著,使得他想控制住他能控制的事情,因而點燃了失控,引爆了爭執。我們的孩子的確需要好好穿衣,學習日常生活中的規矩,但如何幫助他調控自己,在不屈從的情況下得到合宜的尊重,也尊重他人,才是真正重要的過程。

五光十色的你的世界

自閉族群日常生活中最困難的事情之一,是他們因感官知覺上的特殊挑戰,而各有不同,也不得不面對的情況。

一般來說,他們是屬於比較高敏的一群人,特別是對聲光味覺與觸感,牽一髮動全身,一根針掉在地上也不錯過,看到喜歡的飛機,忘路之遠近,追隨而去。但是這群高敏的人在某些地方可能又非常低敏,比如對痛好像無知覺,問身上的烏青哪裡來的,他茫然無法答;旋轉起來虎虎生風,全不頭暈;出外時對空間彷彿無視,但喜歡沿著牆壁走。簡言之,他們是感官收入不平衡的一群人。

自閉族群共有著比較容易受到外界影響的感官知覺系統,但一人一把號,各吹各的調。除此之外,讓生活更不容易的是他們無法只是「你就別理它呀」的過濾掉這些環境中的五光十色。他不能單純的不理它,久入鮑魚之肆這個定理在此並不適用,對自閉族群來說,只要他注意到的都是天下事,而但凡天下事,皆歷歷在目。

環境中對自閉族群有負面影響的事物包括:

- 日光燈的燈管光(較閃爍且有低鳴聲)。

- 清潔劑,香水,古龍水,特殊的食物,新的地毯...的味道。

- 毛茸茸的窗簾,枕飾,顏色鮮豔的海報。

- 音頻特定且持續不斷的聲音,比如果汁機,割草機,嬰兒的哭聲,狗吠聲,鐘錶的滴答聲,交通噪音...等。

- 口感特別的食物。因個人喜好影響,差異較大,通常為帶有黏稠感的食物,或濕冷的食物。

- 觸感特別的材料,比如膠水,凍膠類物品...等。

讓父母困惑的是高敏和低敏通常共存在同一個孩子身上,他可能受不了略顯吵雜的聲音,有明顯的聽覺敏感,但同時對觸覺低敏,需要額外的收入來穩定自己。

平常我們聽到的「感官調節(sensory regulation)」這個詞,指的是我們在知覺上對感官收入做調節的過程,而恰到好處的感官調節,對我們身心上的舒適是極為必要的。

事實上許多研究都證實,感官不平衡(不能適當調節)是自閉族群無法應付壓力,甚至失去控制,影響其日常生活的主要因素之一,即使是功能較高的自閉症者亦如是。

除非親身經歷,否則很難了解自閉族群的感覺。但由於人類的感官處理系統基本是相同的,因此我們可以略略模擬出自閉族群所必須面對的日常。

你不妨想像自己正面臨下面這幾個情況:

天氣躁熱潮濕,你汗流浹背,坐在前廊外想吹點風,鄰居突然放起了重金屬搖滾樂,路邊玩耍的小孩丟失了球,開始尖聲大哭,一輛廣播車從遠處開來,停在你家門口,但廣播聲並未降低,你一時間氣血上湧,破口大罵。

你決定去有冷氣的地方逛個街,到了之後,發現喜歡的百貨公司正在舉行周年慶,顧客非常多,摩肩擦踵,電梯前擠滿了人,夏天到處蒸散著人們身上的汗味香水味,電梯旁的小舞台,高中樂團正要開始演奏,調樂器時尖厲的小提琴聲此起彼落,你落荒而逃。

你坐公車到了朋友家,公車上人很多,正當你慶興自己到了安靜一點的地方時,發現朋友家聚了好幾個人,正在玩牌,朋友邀你加入,介紹了另外一個人給你認識,他嗓門奇大,動作粗魯,老是靠你太近,即使你避開他,他還是不自覺的挨過來和你說話,你的頭開始劇痛,不得不躲進洗手間裡安靜一下。

以上,可以描寫自閉族群的日常於一二。

了解我們日常生活中的感官知覺特性,找到調節它的方法和工具,是一件重要的事情。如果你把「我們」代換成「自閉族群」,則可以在「一件」之前加上「非常」。

它會是這樣的: 「調整感官知覺收入,對自閉族群的自我穩定,非常重要。」